SMA hastalığı daha önce varmıydı kizlar

Question

Bu bi kaç senedir karşıma çıkıyo vardı da hesap mı açılmıyodu acaba. Rabbim şifalarını versin ailelere de sabır ihsan eylesin 

Answer 1

Çünkü şu an para topladıkları zolgensma adlı ilaç 2019 2020 gibi hayatımıza girdi yeni bir ilaç. Ondan öncesinde spinraza adlı ilaçla tedavi ediliyordu onu da devlet karşıladığı için yardım istenmiyordu. 

Comments

Peki neden şu an devletin karşıladığı ilacı kullanmıyorlar

---

Devletin karşıladığı ilaç sürekli kullanılması gereken bi ilaç. Ve devlet kriterlere göre uyguluyor. Örneğin çocuğun 2 kez tedaviyi aldı ama 3. defa devletin belirlediği kriterden geçemedi diyelim o zaman diyorlar ki size bu ilacı veremeyiz. Bahsettiğim spinraza da çok pahalı bakmayın 1m800k olması gerek yanlış olmasın ama pahalı baya. Bu yüzden aileler tek sefer alıp tedavi olabilecekleri gen tedavisi (zolgensma) ilacını almak istiyorlar

---

Düzelteyim, güncel olarak 73bin Euro spinraza fiyatı

---

Hifa bebek var sma hastasi. 23 milyon TL ye ihtiyaç varmış. 100 bin TL toplamışlar. Kızım ölüme gidiyor diye annesi hep ağlıyordu

---

Evet çok üzücü :( maalesef zolgensma 2-3 milyon euro/dolar aralığında. Bunu toplamak da günden güne zorlaşıyor kur farkı açılıp duruyor. Yardım toplayamayıp vefat eden melek de çok. Allah hepsine yardım etsin..