Bebeğime pseudo torch sendromu tanısı kondu, ne yapmalıyım?

0 oy
1,599 göst.
Sağlık-Diyet-Spor kategorisinde (2,395 puan) tarafından
tarafından düzenlendi

Kızlar Ar pseudo torch sendromu diye bir hastalığı varmış . Doktor yürümesi mucize olur, yatalak olur dedi. Hastalığın tedavisi yokmuş . Bu hastalığa sahip çocuklarda erken çocukluk döneminde kayıplar görülmüş (0-6 yaş) Tek yapabilecegimiz şey nöbetleri durdurmaya çalışmak , fizik tedavi görmesiymis  . 🥺 Oğluma bişey olursa ben kafayı yerim kızlar hiç iyi değilim 😢😢

31 Cevaplar

+3 oy
(295 puan) tarafından

Ne yazacağımı bilemedim kalbim sızladı çok üzgünüm 😞 ama Allah'a sığın o en hayırlısını verendir

(295 puan) tarafından

Tahmin ediyorum. Evlatla imtihan en ağıri ama bak guzelim Allah en sevdiği kulunu bile bununla imtihan etmiş biz kimiz ki hangimizin , hangi evladınızın garantisi var ? Oğlumun görüp görmediğini anlamak için 7 ay ben karanlıkta boğuldum görmese ne diyebilirdim ki onu bana veren onun sahibi Allah  onun Allah'ın sana verdiği güzel bir emanet olduğunu unutma ve bu güzel hediyenden beni ayırma diye dua et 

(2,395 puan) tarafından

Dua ediyorum canm bu tür tesellileri ben de yapardım ama sıra kendine gelince öyle olmuyor 🥺 kahroluyosun üzüntüden 

(2,395 puan) tarafından

Kusura bakma üzüntüden ne dedigimj bilememisim tersler gibi olmuş yanlış anlaşılmasın lütfen 


  Allah razı olsun canm söylediklerin icjn 

(295 puan) tarafından

Canım ben de şimdi gördüm estağfurullah olur mu hiç yanlış falan anlamadım zaten sen nasıl oldun iyi misin biraz daha

(2,395 puan) tarafından

Çok şükür canm biraz daha iyiyim oğluma bakınca gözyaşlarım akıyor istemsiz toparlanmam biraz uzun olacak 

-Reklam-
+2 oy
(2,790 puan) tarafından

Rabbim kimseyi evladiyla imtihan etmesin 🥺

Peygamberimizi aglatmiş bir imtihan

Güçlü ol rabbim büyük bazen dk çok korkutuyor babama 5 6 ay anca yaşar dediler benim babam 9 yıl savaştı 

(2,395 puan) tarafından

Ben de umudumu kesmiyorum Rabbimden. İnanıyorum oğlum iyi olacak

(2,790 puan) tarafından

Amin ecmain inşallah hayırlısıyla yürüdüğünü görür paylaşırsın 🩷

(2,395 puan) tarafından

Ah canm inşallah inşallah 🥺

+1 oy
tarafından

Rabbim o küçük yavruma acil şifalar versin inşallah kıyamam ona ah canım benim... sana da sabırların en büyüğünü diliyorum bu süreçte Allah yar ve yardımcın olsun çok üzüldüm boğazım düğümlendi

(2,395 puan) tarafından

Allah razı olsun canm benim inşallah hiç iyi değilim iyi olmaya çalışıyorum 🥺

0 oy
(9,279 puan) tarafından

Allah şifa versin çok üzüldüm :( Allah sanada güç kuvvet versin. 

(2,395 puan) tarafından

Sağol canm amin 🥺

0 oy
(921 puan) tarafından

Allah şifa versin 😟 instada demir bebek var azimle yürütmeye başladı annesi onu incelemenizi bi tavsiye ederim

(2,395 puan) tarafından

Ben de azim ediyorum günde iki saat onunla ilgileniyorum yürüsün boynunu tutsun Gülsün diye ama yok

0 oy
(5,292 puan) tarafından

Rabbim şafi adıyla şifa versin. Allah'tan ümit kesilmez güçlü olmaya çalış, yavrunun sana senin iyi olmana ihtiyacı var. Senin nasıl duygular yaşadığını hisseder sen iyi ol ki o da iyi olsun🤲

(2,395 puan) tarafından

Rabbim dualarımızı kabul etsin inşallah canım güçlü durmaya çalışıyorum 

0 oy
(13,305 puan) tarafından

Güçlü olmak zorundasın. kabullenmek zorundasın. sen iyi olacaksın ki o da iyi olacak. 

bizim de bir meleğimiz var, yaşaması mucize. Allah sabır versin, güç versin size 

(2,395 puan) tarafından

Kabullenmek istemiyorum 🥺 oğlum iyi olacak biliyorum 

(13,305 puan) tarafından

herkesin bir sınavı var hayatta, senin payına düşen bu olmuş. içinin yangınını tahmin bile edemem.

oğlun sevgi ile iyi olacak 

(2,395 puan) tarafından

İnşallah canım benim . Sürekli  onunla ilgileniyorum tüm günüm onunla 

0 oy
(3,809 puan) tarafından

yaa ne denir bilemiyorum ki yaa:(( çok üzüldüm Allah'ım şafi ismi ile şifasını versin inşallah sana da güç kuvvet versin canım ❤️

(2,395 puan) tarafından

Amin canm inşallah Allah razı olsun

0 oy
(596 puan) tarafından

Rabbim şifa versin inşallah 

Sen iyi ol ki oğlun da iyi olsn güçlü olsn 

(2,395 puan) tarafından

İyi olmaya çalışıyorum Çok sağ ol canım

0 oy
(5,763 puan) tarafından

Rabbim yar ve yardimcin olsun bacım benim 

(2,395 puan) tarafından

Amin canm inşallah Allah razı olsun

0 oy
(861 puan) tarafından

Canım benim Allah yardım etsin rabbim şafi ismiyle yavrucaginda şifa versin İnşallah , Rabbime dua et bende hep tanıdık tanımadık bütün çocuklara dua ederim sen güçlü ayakda dur çok zor biliyorum ama , güçlü durcan çocuğuna yansitma oda iyi olsun ne diyeceğimi bilemiyorum rabbim kolaylik versin sen çok güçlü bir annesin rabbim yardımcın olsun özele götürdün mu hiç 

(2,395 puan) tarafından

Amin canm inşallah Allah razı olsun. Ozelle alakası yok ki . Bu götürdüğüm nöroloji uzmanı çok methediliyor gerçekten de işinde iyi .. genetik test verdim sonuclanmasaydi özelde verecektim ayrıntılı bakılsın diye. Aynı şeyi özelde de söylerler 

(861 puan) tarafından

Anladım cnm ama bi hastalık için aynı domtorun dedigine bakmayın diyorlar normalde kuzum ondan sordum Allah'a emanet ol 

(2,395 puan) tarafından

Evet hastalığın belirtileri gelecekte yasayacaklarimiz hakkında başka doktorla da görüşürüm 

(861 puan) tarafından

İnşallah cnm haber ver yinede 

(2,395 puan) tarafından

Tamam canm 

0 oy
(9,132 puan) tarafından

Rabb'im evladına şifa versin imtihanınızı kolay eylesin 🤲 çok zor bir durum sizler için ama Allah'a sığın ancak bu şekilde üstesinden gelebilirsin bu durumun 😢

(2,395 puan) tarafından

Allah'a dua etmekten başka bir şey gelmiyor elimden zaten rabbim dualarımı kabul etsin inşallah 

0 oy
(41,386 puan) tarafından

Rabbim kimseyi evladiyla sınamasın bir mucize olur inşallah çok üzüldüm 😔

(2,395 puan) tarafından

Amin canm inşallah Allah razı olsun

0 oy
(1,858 puan) tarafından

ikurken aglamaya basladim rabbim mucizeler nasip etsin size insallh sen guclu dur ki poyraz senden guc alacak

(2,395 puan) tarafından

Amin canm inşallah Allah razı olsun 

0 oy
(1,739 puan) tarafından

Rabbim şifa versin Rabbim acısını göstermesin.

Allah tan ne geliyorsa baş göz üstüne. Çocuğun için güçlü ol canm. Allah büyüktür dua et bol bol 

Hamiel iken fark edilmedi mi birde bebeğin kaç aylık oldu 

(2,395 puan) tarafından

Fark edilmedi canm 10 gün sonra 9 aylık olacak

(1,739 puan) tarafından

Rabbim yardımcın olsun 

(2,395 puan) tarafından

Sağol canım

0 oy
(1,166 puan) tarafından

Rabbim zorunu kolay eylesin güç kuvvet versin korktuğun yere uğratmasın öyle güzel günler yaşa ki bu zor günlerini unut Allahım kimseyi evladıyla sınamasın 

(2,395 puan) tarafından

Amin canm benim amin Allah razı olsun inşallah 

0 oy
(1,012 puan) tarafından

Doktorlara inanma lutfen kendine gel teheccud namazlarina kalk canim benim cok zor biliyorum ama dayanamak zorundasin basta sen inanmalisin oglum iyi olcak onun guclu annesi var demelisin 

Herkese anlatma. Bos tenekelerden cok ses cikar kimin olcegini rabbim bilir lutfen guzel dusun guzel olsun 

(2,395 puan) tarafından

Evet çok haklısın . Teheccüd namazını kılmayi ben de dün gece düşündüm başlayayım diye . 

0 oy
(3,042 puan) tarafından

Babamın ikinci evliliğinden olan oğlunda da dmd ye benzer bir hastalık çıktı ama Türkiye'de örneği yok dünyada 1 çocukta daha varmış. Umudunuzu kaybetmeyin teknoloji sürekli gelişiyor. Birkaç seneye hiç ummadiginiz bir mucize olabilir. Siz fizik tedaviyle devam edeceksiniz elinizden gelenin en iyisini yapacaksınız Allah'tan ümit kesilmez inşallah bir çaresi bulunur 

(2,395 puan) tarafından

Orası öyle tabi inşallah rabbim derdimjn dermanını gönderir 🥺

0 oy
(2,775 puan) tarafından

Allahım büyük çok üzüldüm çok güclü olmak Allahım şifa versin İnşAllah🤲🥺 

(2,395 puan) tarafından

Amin inşallah canım benim Allah razı olsun 

0 oy
(2,587 puan) tarafından

Rabb'im şafi ismiyle şifa versin inşallah 🥺 😢 en çok korktuğum şey evlat acısı . Rabb'im düşmanımın başına bile evlat acısı vermesin. Allah'ım sonsuz kudret sahibidir . Derdi veren dermanınıda versin inşallah. Allah'ım mucize versin iyileşsin Poyraz kuzumuz ❤️🥰

(2,395 puan) tarafından

Amin canım benim inşallah küçücük bi kuzu insan bakmaya kıyamıyor 🥺 rabbim onu korusun şifa versin. Dualarımız kabul olsun 

💡 Bu Konuda En Sık Sorulan Sorular

Pseudo torch sendromu nedir ve çocuklarda nasıl etkiler gösterir?
Pseudo torch sendromu, genetik kökenli olan ve genellikle merkezi sinir sistemini etkileyerek gelişimsel gerilik, nöbetler ve motor becerilerde kayıplara yol açan nadir bir durumdur. Bu sendromda beyin gelişimi olumsuz etkilenir ve genellikle çocukluk döneminde fiziksel veya nörolojik fonksiyonların kısıtlanmasına sebep olan belirtilerle seyretmektedir.
Bu yanıt faydalı oldu mu?
Pseudo torch sendromu teşhisi konulan bebeklerde fizik tedavi süreci nasıl ilerler?
Pseudo torch sendromu teşhisi konulan bebeklerde fizik tedavi, mevcut motor becerileri korumak, kas sertliğini azaltmak ve yaşam kalitesini artırmak için hayati bir rol oynar. Fizyoterapistler tarafından hazırlanan kişiye özel egzersiz programları ile eklem hareket açıklığının korunması ve çocuğun vücut kontrolünün desteklenmesi hedeflenir.
Bu yanıt faydalı oldu mu?
Pseudo torch sendromuna sahip çocuklarda nöbet yönetimi nasıl yapılmalıdır?
Pseudo torch sendromuna bağlı nöbetlerin yönetimi, bir çocuk nöroloğu gözetiminde uygulanan antiepileptik ilaç tedavileri ile yürütülür. Nöbet sıklığını azaltmak için doktorun reçete ettiği ilaçların düzenli kullanımı kritik öneme sahiptir; ayrıca nöbet anında çocuğun güvenliğinin sağlanması ve olası tetikleyicilerden uzak tutulması tedavi sürecinin temelidir.
Bu yanıt faydalı oldu mu?
Pseudo torch sendromunda erken çocukluk dönemi takibi neden önemlidir?
Erken çocukluk dönemi, sinir sisteminin en aktif geliştiği evre olduğu için pseudo torch sendromunda 0-6 yaş arası düzenli tıbbi takip büyük önem taşır. Bu dönemde yapılacak nörolojik kontroller, fizik tedavi desteği ve destekleyici bakımlar, gelişebilecek ikincil komplikasyonların yönetilmesine ve çocuğun ihtiyaçlarının zamanında karşılanmasına yardımcı olur.
Bu yanıt faydalı oldu mu?
Pseudo torch sendromu teşhisi alan çocuklarda yaşam beklentisi nasıldır?
Pseudo torch sendromu, çocukta ciddi nörolojik hasarlar bırakabilen ve yürüme gibi temel fonksiyonları etkileyebilen ağır bir genetik tablodur. Hastalığın klinik seyri çocuktan çocuğa farklılık gösterse de, bu sendromlu çocukların çoğunda erken dönemde yoğun bakım gerektiren sağlık sorunları ve gelişimsel zorluklar görülebilir; bu nedenle süreç, uzman hekimlerin multidisipliner takibini gerektirir.
Bu yanıt faydalı oldu mu?

Yukarıdaki kısa yanıtlar bilgilendirme amaçlı editöryal özetlerdir.Bilgilerin doğruluğu süzgecimizden geçirilmiş olsa da, tanı ve tedavi için mutlaka doktorunuza başvurunuz. Tıbbi Doğrulama ve Yayın Sürecimizi İnceleyin.

İlgili sorular

0 oy
2 cevap 152 göst.
25 Ekim 2023 Aile & Aşk kategorisinde Eceinn (122 puan) tarafından soruldu
+7 oy
42 cevap 2,901 göst.
0 oy
28 cevap 1,693 göst.
+3 oy
32 cevap 1,732 göst.

Kategoriler


1,506,479 soru

24,591,483 cevap

363,078 kullanıcı

...